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[시사인경제]이번 주 SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'에서는 전 세계적으로도 희귀한 질명인 '유전성 거대 백악종'과 싸우고 있는 아연이 부녀의 사연을 소개한다.

2003년 8월에 태어난 아연이는 생후 6개월 때부터 얼굴이 비틀어지기 시작했다. 뼈와 치아틀 사이(백악질)에 종양이 자라는 거대 백악종을 진단받았던 것이다. 성장이 멈출 때까지 수차례 종양 제거술을 해야만 하는 희귀성 난치병인 이 병은 아버지로부터 물려받은 것이었다.

열다섯의 나이에 벌써 일곱 차례의 종양 제거술을 받은 아연이는 작년 여름에는 남아있는 얼굴뼈로 잇몸을 만들기 위해 뼈를 당겨 늘려주는 골 신장술을 받아 얼굴에 고정 장치까지 끼고 살고 있다. 혹시나 넘어질 수 있어 바깥 외출도 못 하는 상황이어서, 하루 빨리 학교에 가서 친구들을 만나고 싶은 마음이 굴뚝같다.

하지만 아직도 아래턱에 남아있는 일부 병소들때문에 성장이 멈출 때까지 몇 번은 더 수술을 해야만 하는 상황이다. 게다가 성인이 되면 양악 수술에 임플란트까지 해야 해서 수술비용도 어림잡아 1억은 족히 든다. 하지만 힘들다는 말 한마디 없이 씩씩하게 견뎌낸 아연이에게 늘 미안하고 고마운 엄마, 아빠는 사랑으로 한 고비 한 고비를 잘 넘어가길 바라는 마음 뿐이다.

딸의 아픔이 자신 때문이라고 생각한 아빠는 괴로움이 컸다. 하지만 자신이 느꼈던 외로웠던 시간을 그대로 대물려 주지 않기로 결심한 아빠는 2006년, 얼굴에 종양이 퍼져 있는 아연이의 사진을 싣고 첫 국토대장정에 나섰다. 사람들로부터 멸시와 비난이 아닌 사랑을 받는 딸이 되기를 희망했던 것이다.

덕분에 아연이를 향한 응원의 목소리들이 높아갔다. 하지만 슈퍼맨 같았던 아빠는 이제 더 이상 예전과 같은 몸 상태가 아니다. 골수염에 기질성 정신장애 판정으로 바깥 활동이 어려운 아빠는 이제 오히려 아연이의 도움을 받는 날이 많아졌다.

이런 아빠를 위해 아연이가 고정 장치를 낀 채로 용기를 내어 바깥 외출에 나선다. 자신의 아픔은 착한 천사의 질투에서 비롯된 것이라 생각하기로 한 아연이는 모든 것을 훌훌 털고 새로운 출발점 앞에 서보기로 결심한다.

거대 백악종과 싸우는 아연이와 아빠의 애틋한 사연은 이번 주 SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'에서 방송된다.